Spondylarthrite ankylosante : bienfaits de la marche et de l'activité physique
Par Julien HYARDET
Environ 300 000 personnes souffrent en France de cette pathologie parfois très invalidante. Dans un reportage sur la chaine France 3, une jeune femme de 29 ans témoigne combien cette maladie est difficile à diagnostiquer et à vivre. Depuis les premières des douleurs en 2015, il a fallu 4 ans pour que sa pathologie soit identifiée. Les crises lui donnent l’impression d’avoir le corps d’une personne âgée. Tout son quotidien est chamboulé.
Mais elle a décidé de ne pas baisser les bras et est très active dans une association de son département : courir contre la spondylarthrite ankylosante.
Courir…pas simple… mais au moins marcher et conserver une pratique sportive. INDISPENSABLE car les bienfaits du sport sur le moral sont inestimables !
Oui, bouger est un complément physique et mental essentiel au soulagement des symptômes grâce à des exercices adaptés à l’entretien de la mobilité. La suite de l’article aborde “la thérapie par le mouvement”, à commencer par la marche en cas de spondylarthrite ankylosante.
Qu'est-ce que la spondylarthrite ankylosante ?
La spondylarthrite ankylosante est une maladie méconnue, qui atteint les jeunes (dès l’adolescence) et évolue lentement et insidieusement par poussées.
Définition et symptômes
- Une maladie rhumatismale chronique touchant les os et les articulations de la colonne vertébrale et du bassin : c’est la plus typique et fréquente des spondylarthrites, un groupe de pathologies inflammatoires chroniques.
- Les causes sont génétiques et immunitaires : un gène, le HLA B27, est souvent diagnostiqué chez les malades. Une réaction immunitaire inappropriée ainsi que certaines bactéries pourraient aussi être en cause. Mais toutes les origines de cette pathologie n’ont pas encore été décryptées.
- Une pathologie juvénile et imprévisible : il est difficile de prédire l’évolution de la spondylarthrite ankylosante. Tous les patients sont différents et l’âge d’apparition des premiers symptômes entre en ligne de compte.
- Des symptômes nombreux et inattendus :
- douleur et raideur au niveau du dos,
- inflammation des articulations de la hanche, des membres inférieurs et des points d’attache des ligaments et des tendons sur les os,
- d’autres organes comme l’œil (uvéite), les intestins (maladie de Crohn), la peau (psoriasis), peuvent s’enflammer en même temps,
- dans certains cas, les doigts, les poignets, les épaules et les chevilles sont aussi atteints,
- la fatigue est généralement très présente,
- les douleurs se manifestent plus souvent la nuit et au réveil. Vers 1 heure ou 2 heures du matin, les cytokines, les molécules qui participent à la réaction de défense immunitaire de l’organisme, peuvent s’emballer. Si elles sont trop abondantes, elles peuvent devenir pro-inflammatoires et envoyer des impulsions douloureuses au petit matin.
- Des déformations structurelles : causées par une formation trop importante de matière osseuse, elles rigidifient la colonne vertébrale.
- Un impact négatif sur la qualité de vie : cette maladie ne met pas la vie en jeu mais peut devenir très invalidante. De temps à autre, lors des poussées, la maladie ne permet pas de marcher.
Approche médicale de la spondylarthrite ankylosante
Lorsqu’un médecin suspecte une spondylarthrite ankylosante, après avoir échangé avec son patient,
- il prescrit, selon les cas, des radiographies, échographies, scanners et IRM pour mesurer la gravité de la maladie,
- il commande un bilan sanguin pour vérifier la présence d’une inflammation chronique : dans 20 à 30 % des cas, aucun signe inflammatoire n’est visible,
- Il lance également la recherche du gêne HLA B27 : celui-ci n’apparait pas toujours non plus.
Un traitement des symptômes (douleurs, inflammation) est proposé. Il comprend des antalgiques et des anti-inflammatoires, dont certains très puissants en traitement de fond. De la rééducation et de l’exercice physique complètent l’ordonnance pour conserver la souplesse et la mobilité et retrouver du bien-être.
Comment faire de la marche avec une spondylarthrite ankylosante ?
Une activité bénéfique
Rester assis trop longtemps, tout comme une longue position debout, peut être préjudiciable.
Marcher apporte un bénéfice physique et un soutien psychologique aux personnes atteintes par la maladie. Cette activité simple, peu risquée et sans contrainte participe :
- au renforcement musculaire,
- à réduire l’inflammation douloureuse,
- à la détente physique et mentale : la libération d’hormones du bien-être, les endorphines, aide à diminuer la perception de la douleur.
Conseils et techniques
Intégrer de la marche dans la vie quotidienne : pas seulement sortir en ballade mais se déplacer durant la journée (mettre une petite alarme toutes les heures si nécessaire pour marcher quelques minutes, placer la télécommande de la télévision loin du canapé force à se lever).
Affiner sa façon de marcher avec l’aide d’un podologue pour éviter d’aggraver la spondylarthrite :
- corriger la posture : gardez le dos aussi droit que possible sans inconfort, les épaules basses et le ventre rentré. Alignez la tête, lobes d’oreilles au dessus des épaules,
- s’étirer avant de s’élancer,
- raccourcir les foulées.
Choisir des chaussures adaptées
En plus des douleurs dorsales et aux articulations des membres, les personnes atteintes peuvent souffrir de la voute plantaire et des chevilles.
À cela s’ajoute la possible difficulté de se pencher pour se chausser.
Les chaussures les plus adaptées satisfont ces critères :
- ne resserrent pas les orteils,
- ont un bon amorti au niveau du talon,
- soutiennent la plante du pied,
- sont suffisamment larges pour accueillir des semelles orthopédiques,
- s’enfilent facilement.
Les baskets et les mocassins rentrent dans cette catégorie.
En revanche, les sandales ou les tongs ne maintiennent pas assez la cheville. Les talons modifient la position du bassin et augmentent la pression sur l’articulation entre la colonne et le bassin, sans oublier le risque de trébucher.
Des semelles en sorbothane et des coussinets en gel pour talons sont de bons compléments aux chaussures.
Pendant les crises, il peut être nécessaire de s’appuyer sur une canne ou des béquilles.
Quelles autres activités sportives pratiquer avec une spondylarthrite ankylosante ?
La marche n’est pas suffisante pour cette pathologie.
En effet, lutter contre l’enraidissement, maintenir une bonne posture et rester mobile (pas seulement actif) sont absolument essentiels.
On parle de “thérapie par le mouvement” car la pratique d’exercices physiques à visée thérapeutique, de préférence supervisés par un professionnel du sport-santé, est conseillée.
La natation douce et efficace
Les thérapies dans l’eau sont très intéressantes.
La natation a 2 avantages : elle prévient l’ankylose et entretient la mobilité thoracique contre les insuffisances respiratoires. Les séances de natation thérapie proposent 3 types d’exercices pour corriger la posture, renforcer les muscles, et soutenir la capacité à bien respirer.
Le dos crawlé mobilise bien la colonne vertébrale, muscle et redresse le dos tout en élargissant la cage thoracique.
Le vélo bénéfique avec prudence
Faire du vélo est également possible, avec ou sans assistance électrique.
Cette maladie expose à des troubles cardiovasculaires. Un entraînement régulier (par exemple, 3 séances par semaine sans dépasser 60 à 80 % de la fréquence cardiaque maximale) participe à repousser ce risque.
Le cyclisme travaille aussi la mobilité articulaire des hanches et des genoux.
Mais il est important de prendre conseil pour choisir sa monture en fonction de ses limitations : vélos bas, guidon surélevé et rétros améliorent le confort de roulage et la sécurité.
La radio France Bleue Auvergne a relaté en 2017 la Vélodyssée de Corinne : à 53 ans, malade depuis 2008, elle s’est lancée pour 1200 km à vélo à travers la France afin de faire connaitre sa maladie. Un défi autant sportif que pédagogique !
Les sports à privilégier et à éviter
À privilégier : les sports qui n’exposent pas à des traumatismes ou à des chocs physiques comme la natation, le vélo, l’entraînement cardio et le renforcement musculaire, le pilates, le ski de fond.
Le patient doit avoir envie de les faire pour que sa thérapie s’inscrive durablement dans son quotidien.
À éviter : le crawl qui tord la colonne vertébrale, le VTT pour ses secousses, les sports de combats et d’impact.
Pourquoi l'activité physique fait du bien ?
Les objectifs de l’activité physique sont nombreux.
- Améliorer la mobilité : maintien de la posture et de la motricité articulaire axiale et périphérique (coude, poignet, doigt, cheville, pied…),
- Renforcer les muscles : en particulier ceux qui soutiennent la posture dorsale,
- Étirer les muscles : priorité aux plus raides,
- Augmenter la capacité respiratoire : à peu près la moitié des personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante souffre de maladies pulmonaires chroniques,
- Retrouver du bien-être : diminuer l’inflammation (lutter contre les molécules pro-inflammatoires), libérer des endorphines anti-douleurs,
- Prévenir les complications : sans mouvement régulier, la maladie peut se transformer en ankylose (blocage définitif de l’articulation), un véritable handicap fonctionnel. Ce stade final est de plus en plus rare et est évitable avec un diagnostic précoce.
Comment intégrer l'activité physique au quotidien ?
Adopter un programme d'exercices personnalisé
Le traitement, à ce jour, de la spondylarthrite ankylosante, une maladie qui ne guérit pas, passe beaucoup par le mouvement.
L’activité physique régulière est nécessaire pour la santé physique et mentale du patient ainsi que sa qualité de vie.
Le programme doit être conçu avec un professionnel (kiné, coach en sport-santé) en fonction de la gravité de la maladie et pratiqué en dehors des poussées inflammatoires. L’éducation thérapeutique s’appuie sur un bilan et un suivi et doit être mise en œuvre chaque jour (malgré la fatigue et la démotivation), le plus naturellement possible car le malade ne peut pas bien vivre sans :
- au réveil : un déverrouillage d’une vingtaine de minutes avec des inclinaisons, rotations, étirements du tronc,
- dans la journée : plusieurs exercices de mouvement et de grandissement, des mini séances de marche et au besoin une micro-sieste,
- le soir : de la relaxation sur la respiration, un ou deux exercices de tonification et d’assouplissement du dos.
Gérer l'effort et écouter son corps
Dans cette pathologie, il n’est pas rare que le patient ne s’écoute pas assez et qu’il ne se sente pas entendu.
La fatigue et la douleur sont des symptômes invisibles pouvant être perçus, à tort, pour de l’indolence ou de l’hypersensibilité.
Il est pourtant prioritaire que la personne adapte son effort en fonction de son état de forme et de ses capacités physiques et respecte son seuil de douleur. Et qu’elle fasse accepter ses besoins et ses limites au travail et auprès de ses proches.
Cette maladie avance par poussées inflammatoires imprévisibles, entrecoupées de périodes calmes. Des complications peuvent apparaitre après des années sans traitement.
C’est pour ces raisons que le patient est au cœur de sa thérapie :
- comprendre sa maladie,
- ressentir son corps,
- s’impliquer dans son traitement,
- consulter une à deux fois par an,
- adopter une hygiène de vie freinant la progression (par exemple, le tabac et le surpoids sont associés à une évolution plus rapide).
Partage d'expériences
Sur le site des patients du laboratoire Roche, Céline, 40 ans, témoigne de sa “vie avec la spondy” avec réalisme et bonne humeur. Elle est aussi l’autrice du journal d’une spondy sur les réseaux sociaux facebook et Instagram.
D’autres témoignages sur le réseau social Carenity destiné aux personnes souffrant d’une maladie chronique :
Béatrice, 54 ans, policière : sa vie lui impose un avenir, c’est très difficile à vivre… En faisant un retour en arrière, elle admet qu’elle aurait dû prendre soin d’elle, se reposer, écouter les signaux envoyés par son corps. “La maladie allait partager ma vie, il fallait que j’apprenne à vivre avec”.
Son conseil : s’écouter et se chouchouter, ne pas procrastiner, consulter.
Une jeune femme de 32 ans, ex ingénieure, devenue bibliothécaire : la maladie a totalement déstabilisé sa vie professionnelle et amicale mais voit le bon côté des choses : “Je rebondis vers une autre voie que je n’aurais pas osé prendre en temps normal… La maladie nous recentre sur ce qui est important pour nous. On a peu d’énergie, alors autant l’utiliser pour des personnes qui en vaillent la peine !”
Son conseil : garder l’espoir car la recherche avance. Mais comme elle ne fait pas tout, chacun doit trouver ce qui participe à son bien-être corporel et mental.
Pilar, 77 ans, retraitée : diagnostiquée à 50 ans, elle a “appris à vivre avec ce problème“.
Son conseil : ne pas cesser de bouger et de faire de l’activité physique.
Coralie Caulier, interprète de la série les Mystères de l’Amour, devenue sophrologue, a écrit un livre témoignage “Plus jamais seule, quoique…” sur 10 ans avec la maladie : les étapes pour construire sa nouvelle vie, avec humour et positivité sans occulter les moments difficiles.
Cet article est une sensibilisation à la spondylarthrite ankylosante et surtout un encouragement à garder espoir et patience.
Vous savez que consulter précocement et rester dans le mouvement peut vous aider à mieux vivre le défi indéniable représenté par cette maladie.
En rejoignant des associations de patients, vous aurez d’autres conseils et du soutien. En voici deux :
– Association France Spondylarthrites : http://www.polyarthrite-andar.com/AFS
– Spondy.fr : https://www.spondy.fr/
Toute mon empathie si vous souffrez, ou l’un de vos proches, et bon courage !
Par Julien HYARDET
Coach Santé, Sport et Bien-être
Ancien rugbyman professionnel, je suis aujourd’hui au service de votre santé et de votre bien-être.
Et j’ai constaté une chose : ce n’est pas l’âge qui compte, mais bel et bien la forme physique et mentale !
