La fibromyalgie : comment la soulager ?
Par Julien HYARDET
Publié le 03 juillet 2022, mis à jour le 18 mai 2023.
À 25 ans, Céline était toujours crevée. Les bons jours, sa famille la surnommait Mademoiselle Marmotte et les mauvais Miss flemme. Tellement fatiguée qu’elle se trainait au travail et passait pour un vrai bonnet de nuit, refusant les sorties entre amis. Au fil du temps, de nouveaux symptômes, douleurs chroniques dans tout le corps et manque répété de sommeil, sont apparus. Expliquer qu’elle a mal partout, sans raison apparente, et qu’aucun traitement ne peut rien… dialogue de sourd avec son conjoint. Avec d’autres effets perturbants à la clé, stress, anxiété, repli sur soi. Ces symptômes seraient-ils aussi des causes ?
Ce matin-là, en plus des douleurs habituelles, une faiblesse inquiétante dans les membres. Qu’en pensent les médecins, consultés les uns après les autres ? La plupart du temps, ils sont de bonne volonté mais démunis pour poser un diagnostic et trouver le traitement qui peut soulager son corps. Quand enfin, le Docteur C. met un nom sur son calvaire : le syndrome de la fibromyalgie.
Peut-être vous reconnaissez-vous partiellement dans ce récit ? Vous n’avez-vous pas reçu de votre médecin un diagnostic de patient(e) fibromyalgique et vous vous posez des questions…
Vous savez probablement déjà que cette maladie, assez peu répandue ou diagnostiquée, est à 90 % féminine (selon l’Inserm, de 1 à 2.5 % de la population française concernée, jusqu’à 6% selon d’autres sources). Mais celles qui souffrent de ces troubles complexes, aux symptômes multiples, aux douleurs parfois insoutenables, doivent être aidées !
Cet article fait le point sur
- les causes de la fibromyalgie (encore indéfinies),
- les symptômes et modalités de diagnostic de la maladie (compliqué),
- les solutions qui aident le mieux à la soulager (un mode de vie complet).
Car la prise de médicaments n’est pas la première réponse qu’un médecin peut apporter. Le patient doit devenir acteur de son traitement.
Quelles sont les causes de la fibromyalgie ?
Vous avez pu le lire, les causes de la maladie sont nombreuses et variables. Mais elles ne sont pas flagrantes dans les bilans biologiques ou sur les radios. Des tests expérimentaux réalisés en 2019 ont mis en évidence une empreinte moléculaire dans le sang de personnes diagnostiquées, qui pourrait aboutir sur un dépistage par test sanguin et faciliter le diagnostic.
Il semblerait aussi que le processus de contrôle de la douleur dans le système nerveux central soit perturbé. Des chercheurs italiens ont évoqué des signes de détérioration des petites fibres nerveuses dans l’ensemble ou parties du corps. Mais cette observation n’est pas systématique.
D’autres facteurs pourraient être à l’origine de la fibromyalgie comme :
- un traumatisme physique : un accident, une affection virale (hépatite C ou B, maladie de Lyme par exemple), une intervention chirurgicale, une perte de masse et de force musculaire.
- des troubles psychologiques : dans 50 % des cas, une histoire de vie difficile prédisposerait à la fibromyalgie. Pour autant, la relation de cause à effet reste inexplicable et les recherches récentes tendent même à écarter une cause psycho-somatique.
- une composante génétique : plusieurs personnes d’une même famille peuvent être atteintes ce qui peut laisser penser que les gènes sont impliqués. Cependant, aucune étude à ce jour n’a donné d’explications suffisantes sur le facteur génétique de la fibromyalgie.
De quelle façon le diagnostic de la fibromyalgie est-il posé ?
Comme le diagnostic ne se base sur aucun examen de laboratoire ou de radiographie, le médecin procède par élimination de toutes les autres maladies développant des symptômes proches. Les signes prédictifs de la fibromyalgie sont :
- Douleurs musculaires, articulaires, neuropathiques diffuses : les muscles réagissent par des tremblements ou des secousses et sont tendus la plupart du temps. Des crampes, sensations de brûlures ou de décharges électriques sont également ressenties. Celles-ci engendrent une panoplie d’autres symptômes variables selon les cas.
- Sensations anormales : fourmillement, picotements, engourdissement, faiblesse, hypersensibilité au toucher.
- Fatigue généralisée, perturbation du sommeil : le patient se plaint de difficultés à s’endormir, de réveils nocturnes et d’un sommeil peu réparateur.
- Troubles digestifs ou urinaires : ces troubles sont très dérangeants et souvent associés à une fibromyalgie intense.
- Mal de tête chronique : douleur vive, sensibilité à la lumière, perte d’équilibre sont signalées.
- Impression de confusion et du stress : le fameux brouillard mental, l’anxiété.
L’attitude du médecin est capitale dans le vécu de la maladie. Être formé sur la fibromyalgie ne suffit pas. Il doit être à l’écoute et faire preuve de compréhension car il n’y a toujours pas de certitudes ni de traitement infaillible dans cette maladie. Ramener les troubles à des facteurs psychologiques peut être une façon de botter en touche pour pallier l’impuissance médicale. D’où l’incompréhension des patients qui souffrent.
Comment apprendre à soulager la fibromyalgie ?
En l’absence de traitement spécifique, plus le diagnostic de la fibromyalgie est précoce, meilleur sera l’accompagnement des patients. Avec le concours de différents spécialistes et techniques, ils peuvent soulager leurs symptômes et ralentir la prise de médicaments. Car si certains antiépileptiques et antidépresseurs sont prescrits contre les douleurs, les effets secondaires de ces traitements ne sont pas anodins.
De nouvelles habitudes de vie doivent donc être envisagées en priorité. Les prescriptions de médicaments sont proposées seulement si les solutions non médicamenteuses sont inopérantes sur les douleurs et si la qualité de vie du patient est détériorée.
Voici maintenant le parcours de solutions recommandé :
Faites de l'exercice
Souffrir de fibromyalgie conduit souvent à ralentir la pratique du sport ou de l’activité physique. Arrêter l’exercice est déconseillé et peut créer un cercle vicieux :
- les personnes atteintes perdent l’habitude de comportements actifs pour affronter leur maladie,
- le manque d’exercices les fait souffrir davantage.
Pourquoi choisir de l’activité physique adaptée à la fibromyalgie ?
Avec cette maladie, les tensions corporelles liées aux mouvements sont beaucoup plus douloureuses. Il faut abandonner l’idée de performance et de travail en résistance au profit de l’endurance douce. Le fitness doux, la marche, l’aquagym, le tai-chi sont donc indiqués.
Adoptez un mode de vie sain
En présence de fibromyalgie, un changement de mode de vie est particulièrement bénéfique pour apaiser vos douleurs et tous les autres symptômes. En effet, les facteurs de risque et d’entretien de la maladie tiennent beaucoup aux habitudes individuelles : tabagisme, consommation excessive d’alcool, sommeil détérioré, surpoids, sédentarité, mal-être. À défaut de traiter les causes, vous augmentez vos chances d’atténuer les symptômes en corrigeant volontairement votre manière de vivre.
Modifiez votre alimentation
Modifier l’alimentation ne va pas faire disparaître la maladie. Mais apprendre quels aliments éviter et adopter une alimentation saine avec une fibromyalgie est important.
- écarter les nutriments qui accentueraient l’activité anormale du neurotransmetteur à l’origine de la douleur fibromyalgique : le glutamate, l’aspartame, les nitrates sont suspectés.
- limiter la consommation des aliments susceptibles d’entrainer les troubles gastro-intestinaux possibles avec cette maladie : aliments contenant du gluten ou des conservateurs et des additifs irritants.
- diminuer les sucres raffinés : les patients témoignent d’une amélioration de leur état de fatigue et de leur manque d’énergie (aucune recherche n’a confirmé le lien).
- réduire le café : beaucoup de malades abusent du café pour ses effets stimulants. Mais à forte dose, il augmente le cortisol, hormone du stress, et perturbe le sommeil.
- augmenter l’apport en vitamine D (poissons gras et œufs principalement) et en magnésium (chocolat noir, légumes secs, fruits secs, eaux minérales), adoptez une alimentation anti-inflammatoire contre la douleur (priorité aux fruits et aux légumes verts, céréales complètes, protéines maigres, huile riche en oméga 3)
Occupez-vous bien de votre sommeil
Les problèmes de sommeil se traduisent par un endormissement difficile, des insomnies et l’absence de repos réparateur. L’université de Berkeley a observé que le sommeil profond des personnes atteintes de fibromyalgie est altéré par des ondes cérébrales de type alpha-delta qui les met en état de veille et les empêche de dormir. L’assurance maladie donne les conseils suivants, communs aux troubles du sommeil :
- des horaires réguliers de coucher et de lever,
- réduction ou suppression de la caféine, du tabac et de l’alcool avant le coucher,
- dîner léger et de bonne heure,
- température de la chambre fraiche, calme et obscurité,
- rituel d’avant coucher (douche relaxante, tisane, détente, arrêt des écrans)
Essayez des méthodes de relaxation et de bien-être
Les méthodes de relaxation peuvent avoir un effet positif sur la qualité du sommeil, la fatigue et le stress qui aggrave la fibromyalgie.
- approches méditatives : les techniques de mouvement méditatif comme le yoga, le tai-chi, le qiqong semblent avoir un effet supérieur aux méthodes purement méditatives. En effet, elles permettent de bouger tout en apprenant à réguler et diminuer la perception de la douleur. Les mouvements méditatifs s’appuient sur la respiration qui agit sur les contractions musculaires et la douleur.
- sophrologie : elle facilite le relâchement du corps et l’atteinte d’un esprit plus serein. Le patient apprend à adopter cette pratique dans son quotidien pour diminuer ses tensions physiques et psychiques et retrouver de l’énergie.
- massages “kinésithérapeutiques” : ils ont des bienfaits antalgiques, décontractants et relaxants.
- cures thermales : l’eau chaude est idéale pour une remise en mouvement sans douleur, décontracter les muscles, apaiser les articulations. La balnéothérapie est une solution de kinésithérapie active efficace et appréciée en fibromyalgie.
Échangez avec d'autres patients
La fibromyalgie est parfois une maladie incomprise par les proches ou les collègues.
Comme cette pathologie mal diagnostiquée n’est pas très connue, les personnes atteintes s’isolent dans leur souffrance. Au contraire, elles ont besoin de partager leurs désordres et douleurs fibromyalgiques, trouver du soutien et faire avancer la recherche. Elles peuvent se rapprocher de groupes ou d’associations de patients telle que fibromyalgieSOS.
Peut-on prévenir le syndrome de fibromyalgie ?
Les causes de la fibromyalgie restent toujours obscures, ce qui limite évidemment la prévention ciblée. Cette maladie n’épargne personne, y compris les enfants et les personnes âgées. Selon l’Assurance Maladie, elle frappe le plus souvent les femmes entre 30 et 55 ans, sans explication. Comme beaucoup de maladies, la fibromyalgie se développe en lien avec des facteurs de risque. Prendre en compte préventivement les conseils rappelés ci-dessus ne peut pas, c’est sûr, vous faire de mal !
Est-il possible de guérir de la fibromyalgie ?
Les personnes atteintes sont en droit de poser cette question. Cependant avancer une réponse scientifique positive et définitive ferait naître, à ce jour, un espoir infondé.
Point sur la recherche
L’expression de la maladie est si diverse que la recherche prend de multiples voies. L’objectif des chercheurs est d’identifier un marqueur biologique de la maladie afin de pouvoir mesurer l’effet de tous les types de thérapie (médicaments ou traitements naturels). Et pour le moment la science butte sur cette question.
En 2023, le site de la fondation pour la recherche médicale fait état de résultats de l’université du Texas suggérant un lien entre la fibromyalgie et la résistance à l’insuline, marqueur du pré-diabète. Des patients fibromyalgiques traités avec un médicament anti-diabète ont déclaré une réduction significative de leurs douleurs. Cette piste jugée prometteuse doit être approfondie.
En juillet 2022, la recherche de l’Université McGill de Montréal a établi que certains patients présentent des modifications des acides biliaires par rapport aux personnes en bonne santé. Ces résultats semblent fournir une signature biologique de la fibromyalgie qui pourrait améliorer à l’avenir le diagnostic de la maladie.
Ces 2 recherches constituent des avancées importantes. Le diagnostic de fibromyalgie est un processus compliqué, basé sur l’élimination d’autres affections produisant des symptômes très proches et un travail de fourmi.
Témoignage de guérison
Dans un article du magazine Femme Actuelle daté de 2017, Évelyne expose son chemin vers la guérison. C’est sa perception, puisqu’à ce jour, la médecine juge cette maladie inguérissable, mais aussi un espoir à l’échelle individuelle. Le plus important dans son témoignage est qu’elle encourage les malades à prendre leur santé en main, à inverser la croyance que guérir est impossible et à refuser de subir en adoptant un parcours de soin qui leur convient.
Et elle n’est pas la seule.
Parmi d’autres, l’histoire de Nicole, 62 ans, inspirée d’un témoignage américain d’auto-guérison. Sa vie a changé avec un nouveau mode de vie. Elle a retrouvé une existence normale alors qu’elle ne dormait que 2 à 3 heures par jour, était incapable de monter et de descendre les escaliers, ne participait plus aux activités familiales… Elle suit un programme d’exercice physique 2 fois par semaine et fait des séances à la maison. Elle a revu son alimentation, trop riche et inflammatoire. Elle a repris le bénévolat à l’épicerie solidaire. Le brouillard, la confusion, symptômes usants de sa fibromyalgie, ont disparu. Elle peut à nouveau être présente pour ses proches. Tout n’est pas encore parfait, dit-elle, mais ce n’est rien par rapport à sa vie limitée d’avant.
Ces 2 témoignages méritent aussi toute votre attention. Si vous avez lu cet article jusqu’au bout, vous savez que la fibromyalgie demande la participation du patient pour aller mieux et que des réussites de guérison peuvent se produire.
Ne baissez pas les bras, réévaluez votre mode de vie (exercice, alimentation, sommeil, relaxation, vie sociale) et faites-vous accompagner !
Par Julien HYARDET
Coach Santé, Sport et Bien-être
Ancien rugbyman professionnel, je suis aujourd’hui au service de votre santé et de votre bien-être.
Et j’ai constaté une chose : ce n’est pas l’âge qui compte, mais bel et bien la forme physique et mentale !
